Zorgstandaard kinderen en jongeren
De herziene Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel bij Kinderen & Jongeren is vanaf september 2025 beschikbaar. De Hersenletsel Alliantie heeft het eigenaarschap overgenomen van de Hersenstichting en een actieve werkgroep heeft hard gewerkt om deze nieuwe versie te ontwikkelen. Maar wat houdt deze zorgstandaard in? En voor wie is deze bedoeld?
Na de eerste Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel bij Kinderen & Jongeren (2016) werd het hoog tijd voor een actualisatie. Deze herziene versie is een kwaliteitsstandaard en biedt een breed gedragen landelijke norm van wat de inhoud van de zorg zou moeten zijn bij kinderen en jongeren die traumatisch hersenletsel hebben opgelopen. Professionals kunnen het gebruiken om optimale hulp te bieden aan kinderen en jongeren met traumatisch hersenletsel. De zorgstandaard is bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor deze doelgroep, denk aan: zorgverleners, zorgaanbieders, beroepsverenigingen, bracheorganisaties, onderwijsinstellingen, gemeenten en zorgverzekeraars. Uiteraard kunnen patiënten zelf, hun ouders en naasten de zorgstandaard ook gebruiken, al is deze hier niet primair voor geschreven.
Om tot deze zorgstandaard te komen werd een aparte werkgroep Actualisatie opgericht, met professionals uit verschillende disciplines. Suzanne Lambregts was één van de werkgroepleden: ‘Als inhoudsdeskundige revalidatiearts (bij Revant, red.) was ik betrokken bij de ontwikkeling van deze herziene versie. Bij de vorige zorgstandaard was ik ook zijdelings betrokken, maar toen had ik door mijn promotieonderzoek, gericht op de lange termijn gevolgen van niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen en jongeren, wat minder tijd. Ik ben in de werkgroep gegaan omdat ik het heel belangrijk vind om een meer sluitende zorgketen te krijgen, geïmplementeerd en geborgd in elke regio. De zorgstandaard speelt daarin een belangrijke rol.’
Nieuwe aanvullingen voor een optimale zorg op maat
De werkgroep koos ervoor om de inhoudelijke basis uit de vorige zorgstandaard niet helemaal om te gooien, maar om per onderdeel te kijken of het nog actueel was en aan te vullen of juist te verwijderen. Maar wat is er inhoudelijk allemaal veranderd in de zorg voor kinderen en jongeren? Die vraag is te groot voor dit artikel. Er zijn echter wel een paar opvallende veranderingen ten opzichte van de vorige versie.
Bijvoorbeeld het project ‘Meedoen Next Step’ waar de meeste revalidatiecentra aan hebben meegewerkt. Dit project heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan deze zorgstandaard, door de ontwikkeling van een raamwerk met richtlijnen en aanbevelingen voor de inzet van diagnostiek en behandeling, met name in de herstelfase.
Suzanne licht nog een paar andere belangrijke aanvullingen toe: ‘Wat we beter hebben meegenomen in deze versie is dat licht hersenletsel echt een ander beloop heeft dan middelzwaar en ernstig hersenletsel en daarom om andere diagnostiek en behandeling vraagt. Die verschillen zijn nu veel inzichtelijker gemaakt.
Ook is er meer aandacht voor de chronische zorg van kinderen die 24 uur per dag zorg of toezicht nodig hebben, dat we NAH+ noemen. Vanaf 2022 is hiervoor een netwerk opgezet. Ook dit is meegenomen in deze zorgstandaard.
Wat verder nieuw is, is de inzet van een casemanager, ofwel NAH-coach, bij kinderen met middelzwaar of ernstig hersenletsel die inzetbaar zijn voor ondersteuning. Die stonden in de vorige standaard al wel benoemd, maar zijn nu duidelijker beschreven met praktische verwijzingen naar waar je deze kan vinden en hoe en wanneer je ze kan inzetten.’
Zorgstandaard, zorgkaarten en implementatieplan: één pakket
De zorgstandaard is met zo’n 75 pagina’s een vrij lijvig document geworden. Projectleider Ingrid van de Port: ‘Daarom hebben we ervoor gekozen om naast de zorgstandaard ook vier zorgkaarten met samenvattingen te maken. Zo’n zorgkaart is bedoeld als praktisch en handzaam middel waardoor je in één oogopslag ziet welke zorg nodig is en door wie het kan worden uitgevoerd. En om ervoor te zorgen dat de zorgstandaard en de zorgkaarten op een juiste manier worden gebruikt, is er ook een praktisch implementatieplan gemaakt. Dat plan kunnen partijen in de regio gebruiken om samen regionale zorgprogramma’s vorm te geven.’
Nu de zorgstandaard er ligt, hoopt Suzanne dat de hele zorgketen deze gaat gebruiken. In haar eigen organisatie en netwerk brengt ze de zorgstandaard zoveel mogelijk onder de aandacht, onder andere met een regionale netwerkbijeenkomst binnenkort waarin deze zorgstandaard centraal staat. ‘Het ultieme doel is natuurlijk de juiste hulp op de juiste plek en ook nog eens op het juiste moment. Maar dat juiste moment is in de praktijk toch wel een aandachtspunt. Ik hoop dus dat deze zorgstandaard ervoor zorgt dat de gevolgen van traumatisch hersenletsel bij kinderen en jongeren eerder worden bemerkt. En dat we daardoor samen betere zorg kunnen bieden.’
De huidige actualisatie heeft plaatsgevonden met de leden van de kernwerkgroep Actualisatie. Ook de leden van de diverse HeJ-werkgroepen en hebben als klankbord een belangrijke bijdrage geleverd. Ook Femke Raats heeft met het implementatieplan en de informatiekaarten een spilfunctie gehad. De zorgstandaard is ontwikkeld met steun van de Hersenstichting. We danken alle betrokkenen voor hun denkkracht, tijd en bijdrage.
Wil jij de zorgstandaard gebruiken of delen in jouw netwerk?
We hebben ervoor gekozen om de zorgstandaard alleen op de website van de Hersenletsel Alliantie te plaatsen. Iedereen kan de zorgstandaard, de vier zorgkaarten en het implementatieplan downloaden. Je vindt ze hier onderstaand.
Wil je de zorgstandaard bekijken?
Samenvattingskaarten:
Onderstaand vind je drie handige samenvattingskaarten en een signaleringskaart. Ze maken een onderscheid tussen licht THL, middelzwaar of ernstig THL en langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS). Klik op de afbeelding en dan zie je de kaart uitvergroot. Er is ook een mogelijkheid om deze in PDF formaat te downloaden.
Wil je het implementatieplan zien?
Met grote dank aan een ieder die bijgedragen heeft aan deze zorgstandaard. Waarbij wij een paar mensen extra in het zonnetje zetten: Ingrid van de Port, Suzanne Lambregts, Menno van der Holst, Sandra te Winkel, Christine Resch, Carla Hendriks, Jos Berends, Jasmijn van Hees, Irene Kotsopoulos, Vincent Buitendijk, Peter Brouwers en Arend de Kloet.
