Zorgstandaard Langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS)

Patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) vormen een relatief kleine groep met zeer ernstige beperkingen. Van de ene op de andere dag is het leven dat de patiënt leidde ingrijpend veranderd. De impact van LBS op naastbetrokkenen is enorm. Zij leven lange 

tijd tussen hoop en vrees. De zorgvraag en de besluit vormingsprocessen zijn zeer complex. De uitspraak ‘Dit is een lot erger dan de dood, maar we willen hem niet verliezen’ verwoordt treffend het hartverscheurende dilemma voor de naasten (Lavrijsen, 20025)

Door het medisch handelen in de acute fase en de moderne technologie zijn deze patiënten in leven gebleven. Daarmee ligt er een collectieve verantwoordelijkheid voor optimale zorg en behandeling, juist ook ná de acute fase. Patiënten met LBS én hun naasten moeten op passende zorg kunnen rekenen.

Deze beschrijving van passende zorg voor patiënten met LBS is een aanzet tot een zorgstandaard. We kiezen voor de term ‘passende zorg’ omdat er niet één norm is voor ‘goede zorg’ voor de doelgroep mensen met LBS. Juist voor deze patiënten moet per persoon en per situatie bekeken worden wat passend is. Deze beschrijving biedt een kader om deze passende zorg in de praktijk vorm en inhoud te geven. Passende zorg is niet altijd de gebruikelijke zorg, aangezien de zorg voor deze groep in Nederland niet eenduidig is.

Lees verder en download Naar meer bewustzijn

Blijf op de hoogte van de meest actuele ontwikkelingen via het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma, via deze link