Besluit Herziening zorgstandaarden CVA/TIA en Traumatisch Hersenletsel

28 maart 2025

Bestuurlijk besluit omtrent de herziening van de zorgstandaarden CVA/TIA en Traumatisch Hersenletsel door de Hersenletsel Alliantie.

Geachte lezer

Na rijp beraad heeft het bestuur van de Hersenletsel Alliantie moeten besluiten om niet over te gaan tot publicatie van bovengenoemde zorgstandaard. Dit is een moeilijk besluit.

Vanaf de start in 2021 is de ontwikkeling van deze zorgstandaard niet over rozen gegaan. In de de discussie liepen inhoud en proces soms door elkaar heen en zaten elkaar in de weg. Afgelopen jaar is in een laatste poging hard gewerkt aan de autorisatie van de zorgstandaard volwassenen. Daar waar we van een aantal instanties de autorisatie mochten ontvangen, constateren we ook dat voor sommigen de verschillen dermate onoverbrugbaar zijn dat ondertekening niet mogelijk is. Vanuit het proces en vanuit de inhoud is bij hen geen draagvlak.

Omdat draagvlak in de volle breedte wenselijk en nodig is, heeft het bestuur besloten om de werkzaamheden op de huidige zorgstandaard voor nu stop te zetten.

En terug te gaan naar het veld, naar u. Met deze boodschap, maar ook met een werkrichting die mogelijk een uitweg biedt uit deze impasse en die past in ons ‘gezamenlijk geloof’ dat samenwerking de sleutel is tot succes (bron positionering Hersenletsel Alliantie d.d. 10 oktober 2024).

Het bestuur heeft Coen van Bennekom, bijzonder Hoogleraar in de revalidatie en arbeid, bereid gevonden om de dialoog met de betrokkenen opnieuw op te starten en te zoeken naar de onderlinge samenhang en de gemeenschappelijke basis. Waarbij we de huidige zorgstandaard voor nu nadrukkelijk terzijde leggen.

Daar waar deze gesprekken in eerste instantie individueel zijn hoopt hij voor de zomer een advies uit te brengen aan het bestuur zodat we gezamenlijk vervolgstappen kunnen zetten. Wij nodigen u uit om op initiatief van Coen van Bennekom in gesprek te gaan.

Wij zullen de Hersenstichting, financier van de Zorgstandaard, over dit besluit en de vervolgstappen informeren.

Wij zijn ons ervan bewust dat het besluit voor velen teleurstellend is. Het bestuur dankt eenieder voor de inzet, tijd, energie en kennis. Hetgeen opgehaald is zal niet verloren gaan.

Voor vragen zijn wij vanzelfsprekend bereikbaar. Astrid Roesink, Coördinator van de Hersenletsel Alliantie is bereikbaar via 06-53 64 55 86 of astrid@doendenken.net.

Namens het bestuur van de Hersenletsel Alliantie

Jan Welmers, Voorzitter

————–

2020: Het project

De Hersenletsel Alliantie heeft opdracht gegeven om de Zorgstandaard CVA/TIA (2011) en de Zorgstandaard Traumatisch hersenletsel (THL) (2014) te integreren en te actualiseren. Beide zorgstandaarden beschrijven uitgebreid wat goede zorg voor personen met een CVA/TIA en met THL inhoudt. Veel daarvan is nog steeds van toepassing, maar er zijn ook nieuwe ontwikkelingen en inzichten.
De Hersenletsel Alliantie heeft twee redenen om een geïntegreerde nieuwe Zorgstandaard Hersenletsel te maken.

• Allereerst wil de Hersenletsel Alliantie meer samenhang in de zorg voor mensen met hersenletsel, als gevolg van welke oorzaak dan ook. De Hersenletsel Alliantie onderkent dat in de eerste periode na het ontstaan van het hersenletsel specifieke zorgtrajecten voor de verschillende diagnoses van toepassing zijn. In die periode heeft het de voorkeur om in termen van diagnose te spreken. Op langere termijn is de oorzaak van het hersenletsel minder relevant omdat de gevolgen van het hersenletsel vergelijkbaar zijn. Dat is zeker het geval als het gaat om consequenties voor kwaliteit van leven en participatie van personen met hersenletsel en naasten.
• De Hersenletsel Alliantie hoopt verder de bekendheid van ‘hersenletsel’ als overkoepelend begrip te vergroten door de term hersenletsel te laden. Dit kan het begrip in de samenleving versterken en de zorg en ondersteuning voor mensen met hersenletsel en hun naasten verder te verbeteren.

Actualisatie is noodzakelijk omdat er sinds het verschijnen van de vorige zorgstandaarden veel gebeurd is. Zo zijn er verschillende nieuwe richtlijnen verschenen, zoals de Richtlijn Herseninfarct en hersenbloeding (2017), de Richtlijn Neuropsychologische revalidatie (2017), Behandeling van neuropsychiatrische gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (2017), Behandeling van spasticiteit na niet-aangeboren hersenletsel bij volwassenen (2017), de Beschrijving goede zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen ‘Naar meer bewustzijn’1 (2018) en de Richtlijn Ergotherapie CVA (2013)2. De Richtlijn NAH en arbeidsparticipatie (2012) en de Richtlijn Subarachnoïdale bloeding (2013) worden op dit moment herzien en verschijnen in 2021. De Richtlijn Licht traumatisch hoofd/hersenletsel (2010) wordt in 2021 herzien. Onderliggende nieuwe inzichten zijn meegenomen in de nieuwe Zorgstandaard Hersenletsel.
De aanbevelingen in deze zorgstandaard expliciteren, onderbouwen en concretiseren de persoonsgerichte en integrale aanpak die in de vorige zorgstandaarden al was ingezet. In Nederland is veel uitstekende zorg voor mensen met CVA en THL, maar het kan altijd beter, vooral als het gaat om soepele overgangen tussen verschillende vormen van zorg en ondersteuning en het maximaal benutten van de beschikbare expertise vanuit verschillende disciplines. Daarmee wil deze zorgstandaard bijdragen aan de juiste zorg op het juiste moment door de juiste persoon voor alle mensen met hersenletsel door CVA of THL en hun naasten. Het perspectief van de persoon met hersenletsel en zijn naasten staat centraal.

Looptijd

Eind 2019: voorbereidingsfase

De voorbereidingsfase bestond uit:

• Het samenstellen van een kern-, werk- en adviesgroep bestaande uit inhoudsdeskundigen, patiëntvertegenwoordigers en methodologische experts
• Een knelpuntenanalyse, vanuit de perspectieven van personen met hersenletsel, hun naasten en professionals.
• Het formuleren van op de knelpunten gebaseerde uitgangsvragen.

Begin 2020 – begin 2021: ontwikkelfase

De ontwikkelfase bestond uit:

• Een clustering van aanbevelingen (oplossingsrichtingen) in fasen van het herstel- en aanpassingsproces;
• Het beschrijven van uitgangspunten zoals de concepten persoonsgerichte en integrale zorg;
• Het ontwikkelen van een format voor de beantwoording van de uitgangsvragen;
• Het formeren van verschillende schrijfgroepen onder leiding van een secretaris;
• Het schrijven van conceptteksten aan de hand van bronnen en expertise ingebracht door werkgroepleden en experts.

2021: afrondingsfase

Voor publicatie dient een zorgstandaard getoetst te worden bij toekomstige gebruikers.
Daarna wordt besloten of en zo ja wanneer alle primaire beroepsgroepen uit de werkgroep, de zorgverzekeraar en de patiëntenorganisatie (Hersenletsel.nl) deze versie aanbieden aan het Zorginstituut ter opname in het kwaliteitsregister.